Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

Faustyna Kuradczyk, mama 7-letniego Oskara

STOMAlife_Oskar_webOskar urodził się z zarośnięciem odbytu i przełyku  oraz niewydolnością nerek. W drugiej dobie życia przeszedł skomplikowaną operację, w wyniku której wyłoniona została kolostomia – funkcjonował z nią przez trzy lata. Po tym czasie, w wyniku trzech kolejnych operacji, została ona zamknięta, a odbyt odtworzono. Dzięki temu mieliśmy dwa lata przerwy od woreczków stomijnych. Następnie u Oskara zdiagnozowano pęcherz neurogenny. Wiązało się to z nawracającymi stanami zapalnymi pęcherza, które przysparzały mnóstwa problemów. W związku z tym stwierdzono, że trzeba niezwłocznie usunąć pęcherz i wyłonić urostomię.

Początki zawsze są trudne

Obecnie, czekamy na przeszczep nerki, któremu towarzyszyć ma rekonstrukcja pęcherza. Termin operacji wyznaczony został nam na wrzesień 2015 roku, niestety zastrzeżono, że data ta może ulec zmianie. Jednak mamy nadzieję, że wszystko powiedzie się bez komplikacji i Oskar będzie mógł prowadzić życie bez woreczków.

Kiedy 7 lat temu u Oskara została wyłoniona kolostomia, był to dla nas ogromny szok. Nie wiedzieliśmy kompletnie z czym mamy do czynienia, jak sobie z tym poradzić, ani jak mocować woreczki w taki sposób, aby  wytrzymały jak najdłużej. Byliśmy przerażeni ponieważ była to dla nas zupełna nowość. Nigdy wcześniej nie spotkaliśmy się z tematem stomii.

Po operacji pielęgniarki pokazywały nam jak wycinać otwory w woreczku oraz jakie kremy stosować do pielęgnacji stomii. Nie były to niestety pielęgniarki stomijne, nie posiadały więc bardzo specjalistycznej wiedzy na ten temat. Dlatego informacji o stomii szukałam w Internecie. Bardzo wartościowe okazały się rozmowy z rodzicami dzieci ze stomią – wymienialiśmy się doświadczeniami, poglądami, doradzaliśmy sobie i pomagaliśmy.

Jeżeli chodzi o zmianę sprzętu, przy wytworzeniu urostomii było nam o wiele łatwiej, byliśmy bardziej doświadczeni i zaznajomieni z tematem pielęgnacji stomii. Pielęgniarka stomijna wytłumaczyła nam wszystko – od A do Z, dlatego dużo nam to ułatwiło. Problem stanowiły tylko podciekające worki. Metodą prób i błędów znaleźliśmy  w końcu sprzęt, który najbardziej nam odpowiada i jest skuteczny.

Stomia nie ogranicza

sBQ8V9784_z_logoStomia wniosła ogromną zmianę w nasze życie. Przede wszystkim nie musimy przebywać ciągle w szpitalu – kiedy Oskar cierpiał na nawracające zapalenia układu moczowego, spędził w szpitalu niemalże pół roku. Stomia uratowała mu życie.

Teraz syn korzysta z życia w pełni. Oskar uczestniczy w programie nauczania indywidualnego, ale ma stały kontakt z rówieśnikami, z którymi świetnie się dogaduje. Jest bardzo otwartym chłopcem. Kiedy ktoś zapyta się go o woreczek, cierpliwie odpowiada z uśmiechem na twarzy. Tłumaczy z jakiego powodu go ma i w jakim celu. Woreczek nie przeszkadza Oskarkowi także w realizacji marzeń i planów.

Decydując się na udział Oskara w sesji chciałam dodać otuchy wszystkim rodzicom małych stomików, pokazać im, że nie muszą się niczego obawiać, ponieważ ze stomią można normalnie żyć. Oczywiście na początku czeka ich wiele trudności – np. odklejające się worki. To jest całkowicie naturalny problem, z którym musi zmierzyć się każdy rodzic dziecka ze stomią. Jednak z czasem wszystko staje się łatwiejsze.

Inicjatywy takie jak sesja zdjęciowa małych stomików oraz kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” są niezwykle potrzebne i pożyteczne. Widzę, że coraz więcej mówi się o stomii, a w społeczeństwie jest coraz większa świadomość na ten temat. Pielęgniarki stomijne, które są obecne już na prawie każdym oddziale i stanowią nieocenioną pomoc.