Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

Roksana Komorowska, mama 4-letniej Lilianki

STOMAlife_Lilianna_webO potrzebie wyłonienia stomii u Liliany dowiedziałam się kilkanaście godzin po jej narodzinach. Lekarze stwierdzili złożone wady wrodzone, o których w czasie trwania ciąży nie wiedziałam – m.in. brak odbytu (Liliana posiadała przetokę, przez co oddała smółkę do układu moczowego). Jej życie było zagrożone sepsą więc konieczna była operacja.

Muszę przyznać, że byłam przerażona, bałam się tego, jak córka będzie funkcjonowała ze stomią.  Zastanawiałam się, czy będzie rozwijać się normalnie. Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, Liliana miała już wyłonioną stomię. Podczas operacji zrobiono jej kolostomię końcową, a wiec Liliana posiada stomię na stałe.

Niestety stomia nie została wyłoniona prawidłowo, ponieważ większość jelita grubego trzeba było usunąć. Pozostawiono zaledwie jego krótki odcinek, który ponaciągano, aby je wydłużyć, zaledwie 5cm. Zbyt krótki odcinek doprowadził do wciągnięcia stomii, jelito się obkurczyło, a to z kolei uniemożliwiało prawidłową pielęgnację i doprowadzało do ciągłych odparzeń skóry. Woreczki stomijne odklejały się, potrzebna była więc kolejna operacja. Po zabiegu problem związany z odklejaniem się worków towarzyszył nam jeszcze przez 20 miesięcy. Każdy dzień był walką z odparzeniami wokół stomii, uniemożliwiało to często wyjście z domu lub inne codzienne, proste czynności. Mimo wszystko Liliana prawie cały czas była wesoła, uśmiechnięta i pełna energii, a to dodawało mi sił by wytrwać kolejny dzień.

Po wyłonieniu stomii mieliśmy problem z dostępem do informacji na jej temat. Pomocy związanej z doborem sprzętu i pielęgnacją stomii poszukiwaliśmy z mężem na forach internetowych oraz konsultując się z osobami, które również ją posiadają. Bardzo dużo osób zaoferowało nam swoją pomoc, a nawet sprzęt stomijny.

Stomia pomocą w codziennym życiu

Liliana to jeden wielki wulkan energii. Jest tak samo żywiołowa, jak inne dzieci bez stomii. Stomia w żaden sposób jej nie ogranicza. Pokusiłabym się nawet o stwierdzenie, że funkcjonuje lepiej od innych maluchów. Dzieci w jej wieku dopiero zaczynają uczyć się korzystać z toalety, mają z tym problem. Liliana nie ma tego problemu, ma woreczek i dzięki temu czasami może więcej. Nie musimy zatrzymywać się z nią w czasie potrzeby skorzystania z toalety, kiedy wyruszamy w podróż lub idziemy na zakupy.

cBQ8V0106_z_logo_webNa początku nie chcieliśmy, aby ktokolwiek wiedział, że córka ma stomię. Staraliśmy się maksymalnie zamaskować woreczek stomijny. Z czasem dotarło do nas, że nie ma to sensu i nie ma się czego wstydzić. Dlaczego mielibyśmy ukrywać przed otoczeniem, czym jest stomia, jak funkcjonuje i z czym wiąże się jej posiadanie? Zdecydowaliśmy, że nie będziemy unikać informowania, że Liliana ma stomię.

Córka dopiero od niedawna ma świadomość, że ma woreczek stomijny, a inne dzieci go nie mają.  Nie ma problemu z tym, że inni wiedzą o jej stomii. Łatwość w pogodzeniu się z jej posiadaniem może wynikać z jej wieku. Woreczek towarzyszy jej od urodzenia, dlatego stomia to dla niej codzienność. Z pewnością trudniej jest się pogodzić z informacją o wyłonieniu stomii dorosłym, którzy wcześniej funkcjonowali normalnie.

Głośno o stomii

Udział w sesji był dla naszej córki czystą zabawą. Liliana wystąpiła w przebraniach baletnicy, cheerleaderki oraz w stroju plażowym. Córka uwielbia przebierać się oraz pozować do zdjęć. W jej przypadku nie ma z tym najmniejszego problemu. Na co dzień często przebiera się za księżniczkę bądź wróżkę i pozuje do zdjęć, dlatego jest przyzwyczajona do obecności obiektywu aparatu.

Mamy nadzieję, że dzięki tej inicjatywie więcej stomików i rodziców dzieci, które posiadają stomię, dowie się, że nie są sami z tym problemem. Wierzymy, że dzięki nagłośnieniu tej kwestii rodzice małych stomików będą mieli łatwiejszy dostęp do uzyskania o niej informacji. Chcielibyśmy zintegrować się z takimi ludźmi. Tym samym pragniemy, aby w przyszłości Liliana akceptowała posiadanie stomii i wiedziała, że w Polsce żyją też inne osoby, które mają stomię i funkcjonują z nią zupełnie normalnie.