Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

Anna Majek, mama Kajetana (rok i 8 miesięcy)

STOMAlife_Kajetan_webO tym, że Kajetan będzie miał stomię, dowiedziałam się w szpitalu. Po porodzie powiedziano mi, że syn urodził się bez odbytu, początkowo nie rozumiałam, co to oznacza. Dopiero później zdałam sobie sprawę, że będzie miał stomię i woreczek. Początkowo byłam przekonana, że stomia jest wyłoniona czasowo na rok, że Kajetana czeka rekonstrukcja odbytu i nie będzie nosił woreczka.
Po pół roku okazało się, że niestety nie ma takiej możliwości i Kajetan będzie żył ze stomią do końca życia. Na początku dla mnie i męża to był szok, trudno było się z tym pogodzić i oswoić, ale doszliśmy do wniosku, że musimy nauczyć się żyć normalnie.

Najgorsze były pierwsze miesiące – ciągły strach i niepewność czy wszystko robimy dobrze. Musieliśmy nauczyć się, czym są worki i jak je zmieniać. Brakowało nam fachowej porady i pomocy ze strony służb medycznych. Instrukcje, jakie uzyskaliśmy w szpitalu były lakoniczne i zdawkowe. Wiedzę na ten temat czerpaliśmy od innych mam oraz firm oferujących sprzęt stomijny. Jeden z Panów osobiście do nas przyjechał i przekazał wiele cennych wskazówek. Naprawdę bardzo nam to pomogło.

Największe trudności po wyłonieniu stomii sprawiała nam nauka przyklejania worków, ponieważ syn miał wtedy stomię dwulufową, z możliwością zamknięcia i utrudnione było wycinanie podwójnych otworów.

Stomia to nie wyrok

Mojego syna – Kajetana nic nie ogranicza. Poza tym, że czasami trzeba zmienić woreczek, staramy się żyć normalnie. Nasze dziecko inaczej korzysta z toalety, poza tym funkcjonuje tak samo jak inne dzieci.

Osobiście Kajetan różnie reaguje na stomię, zmiana jego podejścia następuje mniej więcej co 2-3 miesiące. Początkowo jego zainteresowanie było znikome. Po pewnym czasie zaczął oglądać woreczek i przy nim dłubać, niekiedy nawet go zrywał. Obecnie nawet zaczął pomagać nam w jego zmianie. Cieszymy się, że bierze w tym aktywny udział. i nauczył się sygnalizować, gdy ze sprzętem dzieje się coś niepokojącego. Jeżeli chodzi o zupełną samodzielność w zmianie worka, zacznę ją wprowadzać około 4 roku życia. Chciałabym, aby Kajtek idąc do podstawówki, potrafił już sam zmienić worek.

BQ8V9392_z_logoPopieram ideę kampanii, warto informować społeczeństwo na temat tego czym jest stomia i z czym jej wyłonienie się wiąże. My mamy to szczęście, że nie spotkaliśmy się jeszcze z nieprzyjemnymi komentarzami w związku z tym, że nasz syn ma stomię. Wiem jednak, że takie sytuacje mają miejsce. Większość niemiłych sytuacji, jakie przytrafiają się dorosłym i dzieciom, wynika z powszechnej niewiedzy na ten temat.  Zdarzyło się, że inne dziecko powiedziało, że nie dotknie Kajtka, bo zarazi się i też będzie miało woreczek. Jednak to było tylko małe dziecko, które miało prawo nie rozumieć czym jest stomia.

W społeczeństwie funkcjonuje stereotyp, że jest to coś nieestetycznego, nieprzyjemnie pachnącego, że dotyka to osób, które umierają w krótkim czasie od operacji, ponieważ jest to związane z nowotworem. Przykład Kajetana i innych dzieci udowadnia, że wcale tak nie jest, a ze stomią można żyć normalnie.

Świetna zabawa dla małych stomików

BQ8V9402_z_logoCieszę się, że mogliśmy wziąć udział w sesji zdjęciowej. To wyjątkowa okazja, aby spotkać się z mamami innych dzieci, które mają stomię i wymienić doświadczeniami, ale przede wszystkim to wspaniała szansa żeby dzieci poznały się ze sobą. Część z nich będzie miała stomię do końca życia, dlatego to bardzo ważne, aby maluszki wiedziały, że nie są same z takim problemem.

Takie wydarzenia to okazja do świetnej zabawy. Mojemu synowi podobało się przebieranie, pozowanie i obcowanie z taką ilością dzieci. Jako, że miał wtedy dopiero roczek i osiem miesięcy, nie chodził jeszcze do przedszkola i na co dzień nie miał kontaktu z taką ilością maluchów, to była dla niego nie lada atrakcja. Wystąpił w stroju kangurka i pomimo tego, że czapeczka trochę grzała mu w główkę, dał radę.

Nie taka stomia straszna…

Na koniec, chciałabym uspokoić rodziców wszystkich dzieci, które będą miały wyłonioną stomię – nie  jest to takie straszne, na jakie wygląda. Naprawdę nie ma się czego bać. Na początku może nie być łatwo, ale z czasem przyjdzie oswojenie i świadomość, że jest to rozwiązanie, dzięki któremu nasze dzieci mogą żyć i normalnie się rozwijać.

Oczywiście rozumiem rodziców, którzy czują strach i niepokój, ale jestem zdania, że nie należy za wszelką cenę walczyć o to, aby stomia została zamknięta. Jeżeli jej wyłonienie jest korzystne dla funkcjonowania maluszka, to powinno się ją zaakceptować. Dziecko ze stomią może być tak samo szczęśliwe, jak dziecko bez niej. Nie należy zamykać się z tą sytuacją przed otoczeniem. Warto jak najszybciej poznać innych rodziców, których dzieci mają ten sam problem, pomóc im i pokazać, że nie są sami.